به گزارش اشراف، محمدرضا مدرسی روز شنبه در نشست خبری سی امین همایش بین المللی بیماری های کودکان ایران، اظهارداشت: بیماری cf به عنوان شایع ترین بیماری ارثی مغلوب در دنیا شناخته می شود که ژن بیماری از مادر و پدر به ارث می رسد.

وی با اشاره به وضعیت دردناک این بیماران، گفت: مدت زمان زنده ماندن این بیماران در ایران بین ۸ تا ۱۰ سال است، در حالی که در آمریکا این زمان به ۴۳ و در کانادا به ۵۰ سال می رسد.

این فوق تخصص کودکان ریه، ادامه داد: ۵۰ درصد این بیماران در آمریکا بالای ۱۸ سال هستند، در حالی که در ایران بالای ۹۵ درصد بیماران cf زیر ۱۸ سال هستند.

وی با اشاره به تخریب کامل ریه در این بیماران، افزود: متاسفانه این بیماران از نگاه ما دور مانده اند، چون بیماری آنها در ظاهر دیده نمی شود و از درون می پوسند.

مدرسی به داروهای این بیماران اشاره کرد و گفت: داروهای اصلی این بیماران در کشور موجود نیست و ربطی هم به تحریم ها ندارد.

وی افزود: هزینه درمان یک بیمار cf در ماه، ۴.۵ میلیون تومان برآورد می شود که بیشتر این هزینه متوجه بیمار و خانواده های آنان است.

مدرسی در عین حال گفت: تلاش می کنیم این بیماری جزو بیماری های خاص قرار بگیرد. زیرا، یک قلم داروی آنها ۲.۴ میلیون تومان قیمت دارد که نمی توانند آن را تهیه کنند.

مهر